La mia vita con la spondilite anchilosante

Per i pazienti a cui viene diagnosticata la spondilite anchilosante (SA), imparare a combattere la malattia cronica in sé può essere un’esperienza emotivamente faticosa e spaventosa. Ankur Shukla, suonatore di strumenti musicali diventato giornalista, condivide la sua storia e il suo tentativo di aiutare gli altri con The HEALTH PIONEER.

Può essere un processo frustrante sentirsi male per un lungo periodo senza sapere cosa causa il dolore. AS mi ha colpito quando la mia carriera di strumentista era al culmine nel 2015-16. Ma ci sono volute innumerevoli visite a diversi medici e innumerevoli esami medici per identificare la malattia che inizialmente è iniziata con un dolore insopportabile nella parte bassa della schiena anche se i risultati delle radiografie mi davano una certezza. Per anni, prima della diagnosi formale, ho lottato per convivere con un dolore insopportabile.

In aggiunta alle mie disgrazie, un medico non solo dichiarò erroneamente che avevo la tubercolosi ossea, ma mi inserì anche in una linea di trattamento correlata che includeva iniezioni. Ha solo peggiorato la mia situazione. A causa dei suoi effetti collaterali, mentre ero costretto a letto, un ritardo nella diagnosi ha iniziato a causare deformità posturali nel mio corpo. Avevo il collo piegato in avanti e non riuscivo a capire nulla.

Ho dovuto abbandonare il mio amore per lo strumento musicale Sitar, perché non potevo sedermi per lunghe ore. Anche in questo caso sono state condotte una serie di indagini. Alla fine, in ospedale è stata istituita una commissione medica e il mio test HLA-B27 è stato eseguito. Successivamente mi è stato dichiarato affetto da SA.

Chiaramente c’è una mancanza di consapevolezza su questa malattia non solo a livello sociale ma anche a livello medico. Anche se un medico può diagnosticare questa malattia, può essere curata solo da uno specialista reumatologo.

La malattia non colpisce solo fisicamente, ma ha anche conseguenze psicologiche e socioeconomiche. Il dolore provoca comunemente sentimenti di paura, impotenza, ansia e tristezza.

Nel corso del mio trattamento, ho scoperto che un gran numero di giovani soffrono di SA, diventano senza lavoro e si considerano un peso per le loro famiglie e per l'economia. Il più grande effetto collaterale di questa malattia è che fonde tutte le articolazioni del corpo, cosa che colpisce maggiormente la colonna vertebrale e le articolazioni dell'anca. Non esiste alcun trattamento disponibile nella scienza medica per questa malattia e anche le sue cause non sono note. La sua gestione è molto costosa e purtroppo nel nostro Paese non è prevista un'assicurazione sanitaria per i pazienti affetti da SA.

Questa malattia è stata cancellata dall'Autorità per la regolamentazione e lo sviluppo delle assicurazioni (IRDA) poiché le agenzie governative non la considerano grave e fatale. Ma nel complesso, questa malattia ti lascia handicappato in giovane età. Sebbene i miei riflessi mi abbiano in qualche modo salvato, ci sono stati alcuni effetti collaterali sul mio corpo che possono essere in qualche modo corretti con un intervento chirurgico.

Passa al presente: questa esperienza mi ha ispirato a restituire e migliorare la vita di altri che attraversano sofferenze simili. Ho avviato la campagna online CAAS India e creato il sito webhttps://caasindia.in/creare consapevolezza su questa malattia poco conosciuta ma grave.

Sto sensibilizzando sugli effetti fisici e mentali dell'AS. Credo che l'aiuto delle autorità, come garantire un'assicurazione, oltre al pensiero positivo, possa ridurre l'agonia dei malati.

Quasi 30-40 lakh persone, in particolare giovani maschi in India, soffrono di spondilite anchilosante (AS), una forma di artrite infiammatoria che colpisce prevalentemente la colonna vertebrale e le articolazioni sacroiliache (dove la colonna vertebrale si collega al bacino), causando dolore debilitante nella regione. Se non trattata, la SA può causare danni articolari permanenti e disabilità in molti pazienti. Poiché di solito colpisce i giovani (dai 17 ai 42 anni), ha enormi conseguenze fisiche, psicologiche, economiche e sociali, rileva ARCHANA JYOTI

Cos'è l'AS?

È una forma di artrite che causa un’infiammazione cronica (a lungo termine) della colonna vertebrale. Infiamma le articolazioni sacroiliache situate tra la base della colonna vertebrale e il bacino. Questa infiammazione, chiamata sacroileite, è uno dei primi segni di AS. L’infiammazione spesso si diffonde alle articolazioni tra le vertebre, le ossa che compongono la colonna vertebrale. Questa condizione è nota come spondilite.